• JOURNÉE MONDIALE DE LA DRÉPANOCYTOSE

    19 JUIN Journée Mondiale de la drépanocytose 

     
     

    JOURNÉE MONDIALE DE LA DRÉPANOCYTOSE 

    50 millions

    Ou

    300 millions

    d'individus atteints ?



    La drépanocytose est une maladie génétique du sang, qui affecte plus particulièrement les populations de race noire. Cette particularité explique qu'elle est, sur le continent africain, la première maladie génétique affectant, dès la naissance, des milliers de malades. Une lutte prioritaire au quatrième rang dans les priorités en matière de santé publique mondiale, après le cancer, le sida et le paludisme. 

    C’est quoi la drépanocytose ? 

    Du grec drepnos, (la faucille), également appelée hémoglobinose S, sicklémie, ou anémie à cellules falciformes (sickle-cell anemia en anglais), la drépanocytose est une maladie héréditaire qui se caractérise par l'altération de l'hémoglobine, la protéine assurant le transport de l'oxygène dans le sang. 

    La drépanocytose est particulièrement fréquente dans les populations d'origine africaine subsaharienne, des Antilles, d'Inde, du Moyen-Orient et du bassin méditerranéen. Maladie chronique et particulièrement handicapante, la drépanocytose peut provoquer différents types d’épisodes aigus et graves: des anémies profondes, des infections bactériennes majeures et des accidents vasculaires occlusifs particulièrement douloureux. L’espérance de vie des malades est nettement inférieure à la moyenne.   

    « Une transmission héréditaire 

    L’histoire de la drépanocytose illustre pleinement celle des progrès de la médecine et de la biologie dans le champ des maladies génétiques. La première description de la maladie est faite à Chicago au début du XXe siècle chez un étudiant noir. Il souffre d’une grave anémie et un examen sanguin montre que ses globules rouges présentent d’étranges formes. On les compare, au choix, à des faucilles ou à des feuilles d'acanthe. D’où de gène « S » 

    Au lendemain de la Seconde Guerre mondiale, la démonstration est apportée que cette maladie sanguine se transmet, comme les thalassémies, sur un mode héréditaire et qu’elles sont elles aussi la conséquence d’une anomalie moléculaire de l’hémoglobine.  

    On découvre bientôt (1956) la nature précise de cette anomalie puis (1978) le gène qui, en amont, est impliqué. En 1980, enfin, un test génétique de la drépanocytose est mis au point qui permettra de faire le diagnostic de la maladie avant la naissance et, le cas échéant, de pratiquer un avortement.  

    Entre-temps, des spécialistes ont mis au point et développé un dépistage de la maladie dès la naissance (dépistage néonatal) et ainsi, une orientation adaptée et une prise en charge médicale spécialisée des petits malades, une amélioration de leur qualité et de leur espérance de vie. Le dépistage précoce permet en effet de faire l’économie des errements dans la démarche diagnostique et de prévenir les complications graves de la petite enfance. »(SCE) 

    Mais ce dépistage est inégalitaire en France, chez qui seules les populations à peau noires sont systématiquement dépistées. Seuls les pays comme les USA, le Brésil, la Belgique, le Royaume-Uni le pratiquent quelle que soit la couleur de la peau.  

    Une maladie de noirs ! 

    En fait la drépanocytose est qualifiée de « maladie de noirs » de par son histoire, comme citée plus haut, mais de nombreux cas au sein de la population blanche ont été décelés. Pour la médecine occidentale la drépanocytose est héréditaire, il faut que les deux parents transmettent à l’enfant un allèle (gène) S. Ce n’est que récemment que l’on a découvert que ce gène était fréquent chez les populations noires, mais les études n’ont été plus poussées chez les personnes de races blanches. De même que de nombreuses pathologies chez les personnes de races blanches, ont des symptômes similaires à la drépanocytose  et dont le diagnostique porte un autre nom !  

    « La drépanocytose illustre bien la domination de l’esprit scientifique occidental par l’idée de race depuis le milieu du 19s est évidemment contemporain de la suprématie de l’Occident sur le reste du monde. Il a commencé à se désagréger à la fin de la seconde guerre mondiale, au vu de ce que le racisme « politiquement incorrect », principalement avec le changement de génération à partir des années 70. Mais les mentalités gardent aujourd’hui encore cette idée de « pathologie des Noirs » : il n’y a pas de maladie plus racialisée que la drépanocytose. » Drépa News dec 2011

    Une discrimination, qui n’a pas sa raison d’être puisque  si l’on comprend que le trait drépanocytaire par la détection de l’hémoglobine S. chez un certain type de population, ne peut être le seul critère identitaire d’une maladie, surtout si les recherches ne se sont guère intéressées aux autres races ! Identifié aussi au Moyen Orient en 1953, en Inde, les recherches ne sont guère allées plus loin… 

    Pourtant, après les années 70, plusieurs études génétiques ont prouvé que la maladie résultait de plusieurs mutations indépendantes les unes des autres, et encore aujourd’hui ont la taxe de « maladie de noirs » ! Au risque important et suicidaire de passer à côté d’une maladie qui peut être détectée chez n’importe qui quelle que soit sa couleur de peau ! 

    50 000 000 ou 300 000 000 de personnes atteintes ? 

    Il semblerait que les chiffres prônés sur le web et les organismes médicaux mondiaux soient erronés. Ce ne seraient pas 50 MILLIONS de malades mais 300 MILLIONS ! En Martinique comme en Guadeloupe, où les tests et dépistage sont chiffrés, notamment lors des examens prénuptiaux, les nombre de malades est de 150 000.  

    « La Drépanocytose se traduit par : « une anomalie de l'hémoglobine contenue dans les globules rouges. L'hémoglobine est responsable du transport de l'oxygène dans les tissus. L'hémoglobine anormale (l'hémoglobine S), (…) va rendre les globules rouges rigides, ceux-ci perdant leur capacité normale à se déformer pour passer dans les tout petits vaisseaux sanguins» On peut dire que l'altération de hémoglobine S affecte les globules rouges qui se rigidifient et n'assument plus leur rôle de transporter l'oxygène dans le corps.  

    •  « anomalie de l'hémoglobine va entraîner plusieurs conséquences :  
    Les globules rouges sont fragiles et sont détruits en excès : le taux d'hémoglobine est bas, définissant l'anémie chronique. Les enfants sont donc anémiques en permanence, mais s'adaptent généralement très correctement. Les seuls signes visibles peuvent être la fatigabilité et une couleur jaune des yeux (car en se cassant les globules rouges libèrent un pigment jaune, la bilirubine).  
    Les globules rouges sont rigides : ils vont former des bouchons et obstruer les vaisseaux sanguins. Ces accidents sont appelés « crises vaso-occlusives ». Certains facteurs déclenchants sont parfois identifiés mais pas toujours : le froid, la déshydratation, le stress, l'infection. Certaines mesures préventives diminuent le risque de survenue d'une crise, mais les crises restent imprévisibles. Il existe des localisations préférentielles de ces crises vaso-occlusives :  
     
    - Au niveau des vaisseaux des membres et des extrémités (pieds, mains). Leur occlusion est responsable de douleurs parfois sévères ; le membre concerné peut être chaud, gonflé, sa mobilisation peut devenir douloureuse.  
     
    - L'occlusion des vaisseaux nourrissant la rate est très précoce. Celle-ci perd sa fonction de défense anti-bactérienne. Les enfants drépanocytaires sont ainsi très vulnérables à certaines infections. Ce risque est maximal chez les enfants âgés de moins de 3 ans, puis diminue mais perdure toute la vie. Les infections les plus fréquentes sont pulmonaires, mais des infections osseuses sont aussi possibles.  » Voilà une synthèse de la maladie, ayant fait l'objet de plusieurs thèses tant qu'en France hexagonale, qu'en Guadeloupe où il existe un service traitant de cette maladie, classé au niveau mondial.  

    •  Les porteurs d'un seul gène bénéficié d'une protection contre le paludisme, ils ne sont pas affectés par cette maladie. Certains parlent d'évolution, une mutation génétique permettant à des gens de vivre dans milieu « impropre » à la vie. Je préfère parler d'adaptation plutôt qu'évolution, car ce phénomène n'est pas rare, il y a la maladie des Celtes , une mutation dont les chercheurs pensent qu'elle date de 3 000 ans, et d'autres maladies du même type, liées soient au milieu physique, soit à une carence alimentaire, soit au rejet d'une protéine »  explique avec clarté Tony Mardaye. Juriste, économiste, diplômé en histoire des techniques. Responsable de la rédaction de pyepimanla.  

     

    Drépanocytose ou  hémoglobinose S, sicklémie ou anémie à cellules falcifoJOURNÉE MONDIALE DE LA DRÉPANOCYTOSErmes est tout simplement une maladie héréditaire du sang. 

    Donner la vie et la maladie au même moment, semble incroyable, inconcevable, voire presque qu’inhumain et meurtrier. Or c’est le message que  semble donner la drépanocytose.  

    Le sang est porteur de nos émotions, de la vie, de la fécondité, de la joie. Il est l’âme du corps physique. Avoir le sang malade est dangereux, mortel, mais plus encore c’est comme porter un  secret dont sa famille souffre !  On perd dès sa naissance, un sens de l’affection, on porte un sentiment de peur du rejet de l’autre, un manque de joie et le sentiment que les idées, le bonheur ne circule pas !  

    Souvent les personnes atteintes de ces maladies sont tristes, anémiées et en totale dévalorisation d’elles-mêmes  « L'anémie touche les personnes qui souffrent de solitude, de manque d'intérêt pour la vie et pour les autres envers qui elles ne ressentent souvent que peu de sentiments. Ce sont des personnes qui subissent leur propre dévalorisation, qui vivent avec hésitation, elles cherchent l'appui  de leur entourage. Elles ont peu de motivation car  peu de désir et d'envie, elles ne projettent pas leur bonheur dans l'avenir puisqu'elles le perçoivent comme illusoire et flou. Une personne souffrant d'anémie se sent souvent à coté de sa vie. Il sera intéressant pour cette personne de remonter l'histoire de sa vie et de rechercher si dans son enfance, elle n'a pas interprété certains évènements de manière très négative et aurait placé une grande dévalorisation d'elle-même. »(SCE

    De plus si cette maladie sanguine  est héréditaire, qui vient donc de  « ce dont on hérite », on est en droit de se demander de quoi hérite t-on de génération en générations dans ma famille ?  

    Si on se rappelle bien que la maladie est la dysharmonie dans notre façon de penser, dire et agir, et qu’elle ne peut se guérir que par une approche holistique, on comprend bien que le passé historique des populations noires de manière générale, n’est pas étranger au développement d’une pathologie, telle que la drépanocytose, dont le sang est malade, s’imprègne d’une perte totale de joie, de bonheur, d’estime de soi et de valeur. Mais que ce sentiment peut se retrouver chez n’importe qui et qu’il n’est  pas plus une caractéristique raciale. 

    Le sang étant ce qui nous enracine au monde, à la terre, qui nous lie à « là d’où l’on vient », à notre mère, à la Mère, à Mère Nature, à la Terre, aux personnes, à notre famille. Il contient les croyances traditionnelles de notre groupe socioculturel, de notre famille. Il gère la relation avec le corps,  la matière, le concret, le matériel, l’activité physique, l’aspect pratique mais aussi la nourriture, l’habitat et l’acceptation de nous-mêmes. Il est notre point de liaison avec l’énergie et en même temps le moyen de renforcer notre sécurité de base.  

    Les personne qui souffrent dans leur âme, dont le sang est atteint, en analysant bien leur vie dès la naissance, se rendent très vite compte qu’elles ont sans cesse été en survie physique, et cultive cette conscience de la survie ; comme un SDF de la vie !  

    L’impact du mieux-être interviendra dès qu’elles auront pris conscience de leur lien profond avec la Terre et les personnes qui les entourent pour une vie harmonieuse ! Elles se mettront au travail avec une grande énergie. Elles développeront un courage dans l’action. Toujours intègres avec  elles-mêmes et leurs émotions parce qu’elles développent désormais une ressenti  de sécurité individuelle et non de survie ! Mais aussi dans leur famille et ensuite dans le groupe social. Enfin elles se sentent chez elles ! En accord avec els règles sociales et familiales, qu’elles ne subissent plus comme une tare, un secret ou un leg imposé.  Une confiance en elles-mêmes qui fait envie.  

    « Ce gène que je pensais malade, est en réalité un message de mon unicité et de ma valeur dans cette vie et dans cette famille, à qui je peux redonner joie, bonheur et vie pour renverser le cours transgénérationnel ! » S’écrient-elles ! 

    cvfg

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